В Киeвe 30 aвгустa планируется проведение благотворительного забега «Барви», призванный привлечь внимание общественности к проблемам детей со спинальной мышечной атрофией. Предусмотрены форматы участия offline на столичном ВДНХ и онлайн – с помощью приложения Strava. Забеги будут проводиться на дистанциях 500 м, 2 км и 5 км.

Об этом KV стало известно из сообщения организаторов акции.

Подписывайтесь на новости “КиевVласть” 

“Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое генетическое заболевание, разрушающее двигательные нейроны спинного мозга. Является одной из самых частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. В Украине с диагнозом СМА живут около 260 детей и взрослых”, – говорится в сообщении.

Регистрация на забег доступна по ссылке. 

Подписывайтесь на новости “КиевVласть” в Телеграм

Подписаться

В поддержку больных СМА сняли видео, в котором информируют о проблемах больных и призывают власти наладить механизм помощи им.

“Если это видео наберет 1 млн просмотров, наша власть, наконец, узнает о существовании СМА и поможет нам”, – говорится в видео на Youtube-канале «Діти зі спінальною м‘язовою атрофією».

Напомним, что в течение лета на фасадах школ в разных районах Киева и на новом корпусе Национальной детской специализированной больницы “Охматдет” появились “умные” муралы. С помощью QR-кода, который находится на табличке рядом с муралом, можно перейти на портал образовательного Хаба Киева и бесплатно получать полезные знания.

Читайте: Минздрав дал рекомендации по организации учебного процесса с 1 сентября

Фото: скрин видео

КиевVласть